“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展”是党的二十大报告提出的重要任务。服务是最好的关爱,孤独症群体的服务目前整体处于较薄弱环节,从供给来看,学前康复需要提质、学龄教育需要加大融合力度、成年就业服务缺乏、托养安置与信托服务处于初始探索阶段;从保障来看,服务补助没有覆盖全生涯、保障机制不健全、地区差异大,大部分负担仍需要家庭承担,严重影响孤独症家庭的发展。
孤独症是一类严重的先天性神经系统发育障碍,核心症状是社会交往困难和刻板狭窄的行为兴趣特征,患病率仍处于上升趋势,至今病因未明,早期主要依靠康复和特殊教育手段帮助其恢复和提升功能,但致残率较高,融入社会是其最大的挑战之一,大部分需要程度不等的全生涯服务支持。
“全生涯服务”体现在两个方面,一是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足,二是各阶段服务的无缝衔接,包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。“全方位关爱”体现在政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障,社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳。
“4•2世界孤独症关注日(World Autism Awareness Day)”,我们呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,广泛开展科学的社会倡导活动,使社会大众正确理解孤独症,使孤独症人士的社会生活障碍更少。强调“全生涯服务、全方位关爱”,既是贯彻落实党的二十大报告、响应习近平总书记“对残疾人要格外关心、格外关注”号召的重要体现,也是社会对孤独症群体及其家庭人文关怀的重要措施,更是减少家庭和社会负担的最佳策略,因为前期的服务到位,并形成无缝衔接,后期社会和家庭付出的成本和负担就会减少,将有力促进孤独症人士融入社会、发挥自身价值、为社会做出贡献。
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